Intervista alla dott.ssa Anna Saito, esperta nei disturbi dello Spettro Autistico presso la Clinica Santa Croce, e a Patrizia Berger, presidente dell’associazione asi.

In occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo (oggi 2 Aprile 2022) abbiamo deciso di approfondire questa tematica molto variegata e spesso mal interpretata con due interviste a due figure chiave, appartenenti a due mondi diversi ma, come vedremo, entrambe fondamentali nella sfera d’azione di questo disturbo.

Intervista ad Anna Saito

La prima intervista è rivolta alla dott.ssa Anna Saito, psichiatra della Clinica Santa Croce ed esperta di Disturbi dello Spettro Autistico. Grazie alla sua formazione specialistica la Clinica Santa Croce è in grado di prendere a carico pazienti con disturbo dello spettro autistico con un percorso personalizzato che può essere ambulatoriale o stazionario a seconda della necessità dell’utente, della famiglia e nel rispetto della rete territoriale già coinvolta nella cura.

Che cos’è l’autismo? Quali sono i modi per riconoscerlo e perché è importante che il riconoscimento avvenga il prima possibile?

L’autismo è un disturbo del neurosviluppo, geneticamente determinato, le cui cause sono ancora ignote. Questo è un disturbo che viene diagnosticato da un punto di vista dell’osservazione dei comportamenti, in quanto le persone con autismo producono comportamenti cosiddetti atipici in tutte le fasi della loro vita.

La diagnosi si basa sull’osservazione del soggetto attraverso l’analisi delle varie aree di sviluppo e viene affiancata da alcuni test diagnostici e funzionali che aiutano l’equipe di cura a trovare le abilità che sono da sviluppare e quelle che invece sono già sviluppate, monitorandone anche l’andamento nel tempo. Grazie a queste scale di valutazione viene determinato l’approccio terapeutico abilitativo o riabilitativo.

Prima la diagnosi avviene, meglio è. Un bambino, sia con sviluppo tipico che con sviluppo atipico, presenta una fase di vita (compresa tra i 2-3 anni) in cui le sinapsi si moltiplicano in modo esponenziale e di conseguenza apprende più cose, più abilità. Iniziare presto significa mettere il bambino nelle condizioni migliori per apprendere fin da subito quelle abilità che l’autismo rende difficili da sviluppare.

Per esempio, la comunicazione e le abilità sociali (il cui apprendimento normalmente avviene in maniera implicita tramite l’osservazione degli altri individui) nell’autismo necessitano uno specifico approccio educativo poiché il bambino da solo non è in grado di apprendere il linguaggio in maniera naturale. Quindi è necessario fin da subito diagnosticare l’autismo perché da li inizia un percorso abilitativo altamente specializzato che può dare dei grossissimi risultati positivi, come per esempio l’abilità di sviluppare un linguaggio funzionale.

La famiglia (o il caregiver) svolge un ruolo fondamentale e specifico nel corso della vita di una persona autistica. Non tutti purtroppo sono preparati a questo tipo di intervento e non possono fare affidamento solo sul proprio istinto. Esistono degli esperti, delle istituzioni, delle associazioni in grado di fornire un Parent-training che li aiuti nel comprendere il processo educativo che i loro figli necessitano?

Un genitore svolge un ruolo educativo nei confronti dei propri figli e molto spesso si affida al proprio buon senso ed ai modelli genitoriali che abbiamo sperimentato nella nostra storia. L’autismo purtroppo mette a dura prova questi modelli e anche le abilità genitoriali: ciò che nella neurotipicità si acquisisce in modo naturale e spontaneo, va invece insegnato in maniera specifica e seguendo procedure speciali e altamente strutturate. I genitori si ritrovano quindi nella condizione di educare bambini che in risposta al loro processo educativo presentano delle reazioni per loro strane o stravaganti e che non sono in grado di gestire, in questo caso necessitano sicuramente dell’aiuto di un professionista.

Un aiuto ai genitori è rappresentato dai Parent-Training, che devono essere guidati dall’equipe che solitamente accompagna il bambino nel processo di abilitazione o riabilitazione. Un altro aiuto qui nel Canton Ticino è rappresentato dalle associazioni come asi e le fondazioni come ARES che si occupano di autismo e che sono in grado di aiutare i genitori a trovare delle figure di riferimento, delle guide, per interfacciarsi all’educazione senza incorrere in errori che possono aggravare la situazione sul lungo periodo. Le vere difficoltà infatti vengono fuori, non tanto quando un bambino è piccolo, ma quando questi bambini diventano adolescenti e poi adulti, ovvero quando la necessità di placare e contenere comportamenti aggressivi è necessaria perché i possono diventare pericolosi per sé e per gli altri. Quando il bambino non è in grado di autodeterminarsi diventa un adulto incapace di autodeterminarsi e quindi la frustrazione e lo stress emotivo a cui va incontro possono essere forieri di comportamenti molto disfunzionali.

Come può essere affrontata la questione della Psicofarmacologia? Eiste una terapia farmacologica in grado di aiutare la condizione delle persone Autistiche?

L’autismo, proprio perché non se ne conosce la causa non può essere curato farmacologicamente. L’ambito in cui viene utilizzata la Psicofarmacologia è quello del contenimento, ovvero la gestione di comportamenti disfunzionali e di stress emotivi incontenibili. In questo modo si riesce ad abbassare il livello e il grado di sofferenza soggettiva che la persona manifesta. È limitata quindi l’azione degli Psicofarmaci, quello che invece funziona di più, gli approcci che sono più “curativi”, sono proprio gli approcci educativi. Su questo argomento ci sono numerosi studi che dimostrano l’efficacia di certi approcci con base educativa che si servono di procedure e strumenti che vengono suggeriti proprio dall’analisi del comportamento applicata.

Intervista a Patrizia Berger

Oltre ai medici e ai professionisti è centrale il ruolo della famiglia nel processo terapeutico ed educativo di chi ha un disturbo dello spettro autistico. Ma, come abbiamo detto, la famiglia non può fare affidamento solamente su sé stessa: un altro aiuto arriva dalle associazioni come asi (Autismo Svizzera Italiana). Ne parliamo con Patrizia Berger, che da anni ormai si pone l’obiettivo di aiutare le famiglie favorendo il dialogo con i servizi che operano sul territorio, fornendo ascolto e accompagnamento attraverso i gruppi di Auto Aiuto e l’Antenna Autismo Ticino.

Si parla spesso dei dottori che hanno un ruolo fondamentale nel fornire un aiuto a chi ha un disturbo dello spettro autistico attraverso le diagnosi precoci, i training e le terapie ma spesso si tralascia il ruolo e la forza delle associazioni come asi. Di cosa vi occupate nel dettaglio e quanto è importante il contributo che offrite a chi ha bisogno di aiuto?

Il primo grande aiuto è l’ascolto, l’accoglienza del bisogno che le persone esprimono affinché non si sentano sole ad affrontare un momento di difficoltà e possano essere orientate versoi servizi che operano sul territorio. Offriamo inoltre un accompagnamento nella quotidianità offrendo occasioni d’incontro nel tempo libero, vacanze e gruppi di Auto Aiuto. Come evidenziato nel nostro KIT, cerchiamo di informare, formare ed accompagnare.

L’informazione è fondamentale affinché le persone che vivono questa condizione possano essere in grado di fare le scelte migliori per sé e per i propri cari. Informare non solo chi ne è direttamente coinvolto ma anche la popolazione, invitandola ad avvicinarsi a guardare con occhi attenti per vedere quello che si cela dietro un comportamento, un’apparenza che può disorientare. Proprio con questo obiettivo abbiamo pensato al progetto Teatro di Quartiere, che verrà presentato in occasione della Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’Autismo, il 2 Aprile 2022 a Lugano presso il LAC (Lugano Arte e Cultura) nell’ambito del progetto LAC edu. Maggiori informazioni qui.

L’informazione da sola infatti non basta; c’è sempre bisogno di qualcuno che fornisca strumenti e strategie tramite affinché possiamo agire in modo appropriato. Il ruolo dell’associazione è quindi fondamentale ma a condizione che sia inserito all’interno di una rete di professionisti perché, trattandosi di un disturbo che richiede conoscenze specifiche, è essenziale non improvvisare o interpretare.

L’accompagnamento è un altro aspetto molto importante affinché le famiglie non si sentano sole e possano fare affidamento su una rete di professionisti pronti a fornire tutto il supporto medico, psicologico e terapeutico necessario, ma anche di altre famiglie che vivono la loro stessa preoccupazione e difficoltà, disponibili a confrontarsi e ad aiutarsi condividendo anche momenti di sollievo quali le vacanze e gli atelier creativi proposti da asi.

L’iniziativa del Quartiere Solidale si propone di fornire un aiuto per costruire una comunità  attenta ai bisogni soprattutto di chi vive una condizione di fragilità, ma soprattutto di favorire l’inclusione di chi è “diverso”. Un nuovo progetto che è ancora agli albori, ma con grandi aspettative per il futuro. Qual’è il vostro sogno?

Il sogno è che il quartiere possa avere uno sguardo attento su chi si trova in difficoltà e dove le persone possano trovare accoglienza attraverso gesti semplici quali un saluto, un momento di ascolto, una passeggiata insieme. Il nostro sogno è quello di una comunità dove sperimentare una inclusione trasversale; dove le persone mettano a disposizione il loro tempo, i loro saperi e le loro passioni per offrire momenti di incontro attraverso azioni semplici quali le serate cinema (alle quali ha partecipato la Dr. Med. Anna Saito e altri professionisti, leggi l’articolo qui), i pranzi condivisi, i pomeriggi animati dal gruppo Cantiamo insieme. A volte basta un caffè in compagnia con i Volontari del Quartiere in uno dei ristoranti che a Breganzona si sono resi disponibili ad accoglierci e ad esporre ad esempio i presepi e i lavori realizzati dai nostri figli; un modo semplice per aiutarsi tra cittadini condividendo bisogni e risorse.